Dorpsnieuws

De in Heeswijk-Dinther woonachtigen Toon Pepers en John Korsten gaan van 17 t/m 23 september 2017 de strijd aan voor kinderen met Duchenne spierdystrofie, tijdens dé mountainbiketocht van de Benelux: Duchenne Heroes.         Samen met 400 mountainbikers doorkruisen ze in zeven dagen tijd vier landen en leggen ze maar liefst 700 kilometer af.

John en Toon maken deel uit van de Duchenne Heroes, die maar één doel voor ogen hebben: zoveel mogelijk geld bij elkaar halen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Duchenne Heroes vindt dit jaar voor de twaalfde keer plaats en start in Duitsland.

Toon Pepers, John Korsten met begeleiders Frans Pepers en Rorien Korsten en nog een aantal vrijwilligers vormen samen het “Pepteam4Sam”. Sam, achterneef van Toon en Frans, is een veertien jarige jongen uit Zijtaart die leidt aan de ziekte van Duchenne. Het verhaal van Sam is te vinden op http://www.motomorgana.com/nl/sam-14-jaar-nederland/

Wat is Duchenne spierdystrofie precies? Als je met Duchenne spierdystrofie, kortweg DMD, geboren wordt, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn vooral jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Hieronder de fases en bijbehorende leeftijden die Duchenne-kinderen doorlopen:

700 kilometer mountainbiken is voor Sam natuurlijk niet mogelijk, en daarom doen de Duchenne Heroes het voor hem. De tocht leverde vorig jaar ruim 1 miljoen euro op en de organisatie zet dit jaar alles in zijn werk om dat bedrag te overtreffen. Daar draagt het Pepteam4Sam graag zijn steentje aan bij.

De afgelopen maanden stonden voor Toon en John in het teken van trainen en het werven van sponsors. Het inschrijfgeld voor deelname wordt gebruikt om het evenement te organiseren.

Daarnaast moet elke deelnemer minimaal 2500 euro binnenhalen. “Dit hebben we al gehaald, maar we kunnen nog steeds alle steun gebruiken. Bedrijven en particulieren, iedereen kan zijn steentje bijdragen. Alle beetjes helpen'', aldus Toon en John .

Zwaar, technisch maar heel mooi

Duchenne Heroes gaat dit jaar met 400 deelnemers op 17 september van start in Duitsland. Vervolgens gaat de tocht via bergachtig Saarland en de Belgische Ardennen naar Nederlands Limburg. De mountainbike routes zijn uitdagend, zwaar en technisch. Per dag wordt er gemiddeld 100 kilometer afgelegd. Via het Limburgse landschap zetten de helden koers richting de Karpendonkse Plas in Eindhoven op 23 september gezamenlijk gefinisht wordt.

Wilt u meer informatie over de tocht, de helden, de vrijwilligers of de organisatie kijk dan op www.duchenneheroes.nl  

“Een mountainbiketocht die je niet alleen in je benen voelt, maar ook in je hart”.

Waarom is er geld nodig? Gezien het geringe aantal Duchenne patiënten is het voor farmaceutische bedrijven niet interessant om onderzoek naar een mogelijk medicijn te starten. Hierdoor is vervolg onderzoek afhankelijk van donaties en inzamelingsacties. Duchenne Heroes werkt samen met Duchenne Parent Project (DPP), een onafhankelijke stichting. DPP stimuleert samenwerking op alle niveaus en selecteert en sponsort (internationale) onderzoeksprojecten, om medische zorg en zelfstandigheid van patiënten met Duchenne te verbeteren.

Dankzij de ingezamelde gelden heeft het Duchenne Parent Project een groot aantal onderzoeksprojecten kunnen sponsoren en worden er momenteel medicijnen ontwikkeld. Omdat de ziekte van Duchenne een aangeboren afwijking is, is ‘genezen’ een beetje verwarrend. De missie is om – middels onderzoek – behandelingen, medicijnen en producten te ontwikkelen waarmee de ziekte van Duchenne minder ernstige gevolgen heeft dan dat het nu heeft. Er is de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan waardoor de levensverwachting is gestegen. De resultaten van de onderzoeken zijn veelbelovend, maar de tijd dringt! Om een behandeling verder te ontwikkelen, is nog meer onderzoek nodig. En dus geld! We mogen de Duchenne patiënten niet in de steek laten!!!!!!!!

Dus ons verzoek aan U, om onze deelname aan Duchenne Heroes te sponseren. Dit is mogelijk via de website ( www.duchenneheroes.nl/sponsor-nu ) en zoek daarna op deelnemer Toon Pepers, John Korsten of het Pepteam4 Sam.